자폐장애교육_자폐범주성장애자녀의 가족 지원체계에 대하여 기술하고 영유아기 자폐범주성장애자녀 가족이 가지게 되는 어려움과 해결 방안을 제시하시오 (1)
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자폐장애교육
자폐범주성장애자녀의 가족 지원체계에 대하여 기술하고 영유아기 자폐범주성장애자녀 가족이 가지게 되는 어려움과 해결 방안을 제시하시오.
차 례
- 참고문헌
-
참고문헌
Ⅰ. 서론
자폐 범주성 장애는 정상적으로 사회적 관계를 발달시키지 못하며, 언어를 이상하게 사용을 하거나 전혀 사용하지 못하고, 제한적이고 반복적인 행동을 보이는 질환이다. 이 자폐스펙트럼장애를 우리말로 옮기면서 자폐 범주성장애로 사용하고 있다. 자폐의 정도와 예후가 너무나 다양하기 때문에 이것을 나타내기 위하여 과거에 사용하던 자폐증 대신에 이 진단명으로 수정된 것이다. 장애인복지법과 장애인 등에 대한 특수교육법 등의 관련된 법령에서는 자폐성 장애라는 명칭을 사용한다. 이 자폐성 장애를 가진 대상자도 어려움을 겪고 있지만, 그 가족들도 마찬가지로 여러 가지 어려움을 겪고 있는 것이 사실이다. 그렇다면 이제부터는 가족들에 대한 지원체계를 알아보고, 특히나 영유아기 가족들의 어려움을 확인하며 해결방안까지 제시해보도록 하겠다.
Ⅱ. 본론
1. 자폐범주성장애 가족지원체계
우리나라는 장애인복지와 관련 되어있는 기본적인 전달체계가 미비할 뿐 아니라 중앙 및 지방정부, 관련된 단체(기관)들 간의 유기적인 협력체계도 미약한 것이 실정이다. 이는 가족지원 과 관련한 별도의 법이 존재하지 않으며, 장애인 중심의 정책으로 일관을 해 온 결과라고 볼 수가 있겠다. 특히나 다양한 차원에서 가족들이 가지고 있는 욕구를 파악하고 지원해서 가족의 부양부담을 덜어줘야 하는 것이 필요한데, 가족 전체의 관점에서 접근하게 되는 서비스 체계는 아주 열악한 상황이다. 이런 문제점을 해결하기 위해서 장애인복지관의 기능을 전환시키고, 현재 일부 시도에서 진행 중에 있는 장애인 가족지원 전문센터 같은 전달체계와 서로 간에 협력을 해서, 장애인 가족과 서비스를 제공하는 기관 간의 조정과 협조, 촉진 및 발전을 도모할 수 있는 모델을 개발하는 것이 한 가지의 방법이 될 것이다. 또한 우리나라의 장애인 관련 법률들은 장애인과 가족에 대하여 실제적인 지원근거를 명시하고 있지 않기 때문에 장애인복지법에서 강조하고 있는 ‘정책수립 과정에서의 당사자와 부모의 의견수렴’이 원활히 이루어지고 있지 못한 상황이다. 따라서 장애인과 가족지원을 강제화 할 수 있는 특별법을 제정하는 것이 중요하며, 이렇게 해서 장애인 가족지원 서비스 가용성과 자금지원, 접근성 등 공급을 증대시킬 수 있는 근거가 마련되야 할 것이고, 무엇보다도 정책과 프로그램을 개발하는 과정에서 가족 참여가 보장되야 할 것으로 보인다.
2. 영유아기 자폐범주성장애 가족의 어려움, 해결방안
1) 영유아기 장애아동(출생하고 나서 3세까지)의 가족욕구
장애아동이 출생한다는 것은 부모가 갖고 있었던 자녀에 대한 희망과 기대를 무너뜨리는 것과 동시에 마치 자녀의 죽음을 접하게 된 것처럼 심한 상실감과 슬픔을 가져오게 된다. 부모들은 자신의 자녀가 장애아동이라는 것을 알게 되었을 때 큰 충격을 받게 되며, 수치심과 우울, 죄책감, 분노와 같은 정서적인 반응을 나타내게 된다. 특히나 발달장애 아동이 태어났다고 하는 그 사실은 가정의 기능을 위협하게 되는 여러 가지 스트레스 요인이 발생했다는 것을 의미한다. 이 시기에 발달장애 아동이 있는 가족은 그러한 스트레스를 완화 시킬 수 있는 정보가 필요시 되며 동시에 자신이 가지고 있는 스트레스에 관련하여 정서적인 이해와 지지를 요구한다. 아동에게 발달장애가 발견이 된 직후 처음에 가지는 분노와 좌절의 감정이 시간이 지날수록 완화되며, 가족은 발달장애를 조기에 발견해 장애 정도와 발달장애의 특성을 이해하고자 노력하고, 상황에 적응하려는 욕구를 가진다. 즉, 자녀에게 장애가 발생 원인과 예후 등의 장애특성, 양육, 교육, 재활 등에 관한 많은 정보와 전문적인 상담을 필요로 하고 있다. 이런 부분들에 대해서 발달장애관련 센터에서 가족들과 상담을 나눔으로 인하여 가족들이 갖고 있는 욕구들에 대한 해결을 시켜주는 것이 아주 중요하다.
2) 학령전기 장애아동(4세부터 7세까지) 가족욕구
장애아동이 학령 전에 교육을 받을 때 혹은 초등학교에 들어갈 시기가 되었을 경우 부모는 학교에서 장애아동을 과연 받아줄 것인지, 비장애 아동들이 장애아동을 이상한 아이로 바라보지는 않을지, 일반학교에서 정규교육을 받게 될 수 있을 것인지에 대한 부분 등 여러 가지 의문점과 불안감을 느낄 수밖에 없게 된다. 아동이 가정이라는 울타리를 벗어나서 외부세계인 학교에 들어갈 때에는 능력 면에서 아동이 나타내는 한계가 더 분명히 드러나게 되기 때문에, 부모는 아동의 장애를 수용하며, 아동이 처해있는 현실을 고려하여 적절히 교육적인 배려를 받고자 한다. 이에 개입을 할 때에 부모에게 적절한 정보를 제공해줌으로 인하여 부모의 마음에 위로가 될 수 있도록 해주며, 최대한으로 장애아동이 교육을 잘 받을 수 있도록 도움을 주는 것이 필요하겠다. 장애아동의 형제와 자매들은 부모들로부터 제공 받게 되는 시간과 관심의 양에 의하여 영향을 받는다. 이 시기의 아동에게는 관심, 정서적인 돌봄을 제공하는 것이 중요시 된다. 전문가들은 부모가 비장애 형제, 자매의 요구에 관심을 두며 가능한 장애형제가 없었을 때 선택을 할 수 있는 가족패턴과 유사한 패턴을 유지해야 하고, 비장애 형제, 자매에게 행동주의적, 상호작용 기술을 가르치게 되거나 역할극 등을 통해서 모델링함으로 형제, 자매간의 긍정적 놀이를 촉진시켜야 한다고 조언을 한다. 이를 위해서 가족 관련 전문가가 장애 전문가와 함께 해당 가족에게 접근하여 모델링을 적절하게 잘 할수 있도록 지도를 해주는 것이 반드시 필요한 해결방안이라고 생각한다. 장애아동 못지 않게 다른 자녀들에게도 이러한 지도를 해주는 것이 이 후에 그 아이들이 성장을 함에 있어서도 좋은 영향을 미치게 될 것이다. 그 아이들에게 자신의 형제, 자매 중에 장애를 가지고 있는 구성원들을 피하지 않고 오히려 도움을 주어야 하는 대상으로 인식을 시켜주게 됨으로, 부모의 사랑을 장애아동이 더 받아야 하는 이유에 대해서 인식을 시켜주게 되면 정상아동이 받게 되는 스트레스도 줄어들 수 있게 될 것이다.
Ⅲ. 결론
자폐장애를 가지고 있는 아이들 못지않게 그 가족 구성원들에게도 지원이 필요하다는 것을 과제를 통하여 더 느끼게 될 수 있게 되었다. 그렇지만 아직 우리나라 내에서는 이러한 가족들에 대한 지원체계가 원활하게 마련되어있지는 못하다는 사실이 안타까웠던 부분이었다. 그리고 영, 유아기 시기의 가족들의 어려움과 해결방안에 대해서 이야기 해보게 되면서 실제로 가족들이 겪는 어려움들이 나에게 와 닿게 되는 것 같았고, 내가 나중에 자폐장애를 가진 아동과 그 가족들을 만나게 되었을 때 어떻게 적절한 위로와 해결방안을 제시해줄 수 있을지에 대해서도 고민해보는 시간이 되었다. 앞으로 나의 개인적인 역량을 더욱 강화시켜 감으로 인해서 나중에 실제 현장에서 근무를 할 때에 그들을 위한 최선의 해결방안을 마련해주고 싶다.
Ⅳ. 참고문헌
1. 발달장애인 가족지원체계에 관한 연구, 2009, 김정희 외, 한국장애인개발원
2. 자폐장애교육, 강의교안 참조
3. 자폐스펙트럼장애의 이해, 이승희, 학지사, 2009
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