독후감 까미유의 아이들 독서감상문 ★ 까미유의 아이들 줄거리
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까미유의 아이들
이 책의 저자인 까미유 제랄디는 서른 한명의 아이들을 양육할 뿐 아니라, 업 위드 다운 증후군 재단(Up With Downs Syndrome Foundation: 다운즈 증후군 환자 세워 주기 재단)이라는 비영리 단체를 세워 현재 정규 직원 외에도 350명이나 되는 자원 봉사자들과 함께 봉사하고 있다. 그리고 일을 하는 가운데, 까미유는 불굴의 투지와 헌신적인 사랑의 힘으로 아이들을 돌보고 있다. 마더 테레사 이상으로 감동을 주는 까미유는 이 세상에 순수한 선행과 자비가 있음을 보여 주고 있다. 72번의 수술을 경험하고, 26켤레의 신발끈을 묶고, 31명의 코를 풀어주며, 대부분 다운증후군을 앓고 있는 서른한 명의 아이들과 나누는 사랑 이야기다.
책을 읽기 전, 간단한 줄거리만 봤을 때 나는 이 책이 단순히 의사와 간호사가 다운증후군 아이들을 돌보기만 하는 이야기인줄 알았다. 하지만 단순히 돌보기만 하는 것이 아니라 정말 마음에서 우러나오는 사랑으로, 또 사랑만으로 돌보는 것이 아니라 의학적인 지식을 갖고 체계적으로 돌보고 있었다. 이 책의 주인공 까미유는 간호사로 일하다가 의사인 남편을 만나 기관을 설립해서 성인다운증후군 4명과 다운증후군아이들을 그들이 사회에 나가서도 적응할 수 있도록 교육을 시키고, 부모대신 사랑을 주는 역할을 한다.
까미유는 자신을 아이들의 일부분으로 보고 단순히 책임지고 있는 역할이 아닌, 자신도 그 아이들에게 속해있고 그 아이들의 사랑을 받으며 책임지고 있다고 생각한다. 자신보다 남을 더 생각하고 배려하며 또 그 사람들을 자신과 다르지 않다고 생각하는 모습을 보며 나는 이때까지 봉사활동을 해오면서도 그 사람들과 나는 다르다고 생각했던 내 자신을 반성했다. 그녀는 자신의 삶 모든 것을 다 바쳐서 그 사람들을 돌보고 있었다. 나는 옛날에 사회복지사가 되고 싶었지만 그 꿈을 포기했었다. 난 다른 사람을 위해 내 전부를 희생하면서 그들을 돌볼 용기가 없었다. 과연 내 전부를 희생하면서 사람들을 돌본다면 내가 정말 행복할까? 라는 생각이 끊이지 않았기 때문이다. 시작해 보지도 않고 혼자서 마음대로 결론지어 꿈을 포기해버렸다. 하지만 까미유는 달랐다. 평범한 아이들도 아닌 다운증후군 아이들을 돌보는 것은 정말 많은 생각과 용기가 필요했을 것이다. 하지만 그녀는 나처럼 생각만하고 겁먹어서 할려는 시도도 해보지않고 포기하는 것이 아니라 실천했다. 책을 읽고 난후 나의 가치관이 바뀌게 되었다. 행복의 기준이 우리가 생각하는 것과는 반대로 희생일 수도 있다고 생각했다. 남을 위해 자신을 희생을 함으로써 마음의 풍요가 오는 거 같았다. 내가 앞으로 무엇을 해야 할지 다시 한 번 생각해보게 되는 계기가 되었다.
나는 아이를 기관에 보낸 것이면 아이를 별로 사랑하지 않아서 보낸다고 생각했다. 정말 사랑한다면 아이가 다운증후군을 가지고 있어도 키울 수 있다고 생각했다. 하지만 책을 읽고 난후에는 생각이 바뀌었다. 기관에 보낸다고 해서 아이를 사랑하지 않은 것은 아니었다. 이야기에 나오는 부모 모두가 아이를 기관에 보낼 때 너무나 힘들어하고 암담해했으며 눈물을 감추지 못했다. 내가 겪어보지 못하였기 때문에 다운증후군에 걸린 아이를 키운 일이 얼마나 힘든지를 몰랐기 때문에 사랑하지 않아서 기관에 보낸다는 이런 짧은 생각을 했던 것이다. 다운증후군에 걸린 아이를 키우기 위해선 자신의 삶을 아이에게 다 쏟아부어야한다. 아이 옆에 항상 붙어 다녀야 하고 오직 아이를 위해서 먹고 자고 하는 것이다. 신경도 예민해질 것이고 재정문제에도 시달려서 부부간에도 불화가 일어날 것이다. 단순히 사랑만으로 해결되는 문제가 아니었다. 웬만한 용기 가지고는 키울 수 없을 것이다. 다운증후군뿐만 아니라 다른 장애를 갖고 있는 아이를 기관에 보낸 부모들을 마냥 나쁘다고 손가락질해서는 안된다. 우리는 겪은 것이 아니고 단순히 옆에서 지켜보는 것이기 때문에 쉽게 말할 수 있는 것이다. 이 책으로 인해서 잘 알지도 못하면서 판단 내리는 버릇을 고쳐야겠다고 다짐했다. 한편 까미유는 아이를 입양했을 때 그 아이의 부모가 지어준 이름은 쓰지 않고 자신이 직접 이름을 다시 짓는다. 이름을 지어줄때 그 아이와 더 빨리 가까워지기 때문이라고 말했는데 나는 이 부분에서 까미유를 이해하기 힘들었다. 옛날 이름은 그 아이와 그 부모를 이어주는 마지막 남은 단하나의 연결고리이다. 그런데 그렇게 잔인하게 아이와 부모의 연결고리를 끊고 이름을 바꾸어야하는가이다. 이름을 바꾼다고 해서 친해지는 것이 아니라 함께 생활하며 살아가는 것이 친해지는 것이라고 생각한다. 아이의 이름을 새로 짓는 부분이 까미유에게 의문이 드는 점이였다.
또한 책을 읽으면서 우리 주변에는 다운증후군 걸린 아이는 보이지 않는데 우리나라에는 없는 걸까? 라는 생각이 들었다. 팔백 명이 태어나면 그 중 한 명은 다운증후군에 걸린 아이라고 한다. 하지만 우리 주변에서 보기는 힘들다. 그러면 그 수백만 명의 아이들은 어디에 있는 걸까? 부모들이 애들을 밖에 데리고 나오지 않는 것이다. 다운증후군에 걸린 아이들은 나이가 들수록 많은 경우에 더 고집이 세지고 다루기도 힘들어진다. 어떤 부모들은 혹시나 바깥에 데리고 나갔다가 낭패를 볼까봐 염려한다. 그래서 아예 밖으로 데리고 나가는 것을 중단하는 것이다. 만약 사회에서 다운증후군뿐만 아니라 다른 장애를 가진 사람들을 받아들일 준비를 해놨다면 그때도 부모들은 아이를 밖으로 데려가지 않았을까? 나는 아마도 데리고 나왔을 것이라고 생각한다. 다운증후군 아이들이 사회에 나갈 때 필요한 것은 교육받아서 혼자 스스로 다 할 수 있는 것보다도 더 중요한 것은 사회의 태도라고 생각한다. 사회가 그들을 위해서 좀 더 많은 시설과 혜택을 줘야하며, 차이를 차별로 바꾸어 보면 안 된다. 차이 때문에 더욱더 많은 혜택을 줘야한다고 생각한다. 우리는 장애자들 각자에게 특별한 도움이 필요하다는 것을 인정하고 있다. 그러나 그 사람들도 역시 명명백백한 권리와 특권을 가진 시민이라는 것을 잊어버리고 있는 것 같다. 그들은 우리가 가진 모든 권리를 하나도 남김없이 다 가지고 있는 똑같은 시민이다. 사회가 그들을 자신과 다를 것이 없고 단지 작은 신체적 차이만이 있다고 생각하고 더 배려해야한다는 생각이 당연하게 마음속에 자리 잡고 있다면 그들도 당당하게 자신들의 권리를 주장하고 사회의 중요한 인적자본이 될 수 있을 것이다. 그러나 아직도 장애를 가진 사람들은 자신들의 권리를 주장하기는커녕 당당하게 밖으로 다니지 못한다. 자신이 사회의 중요한 구성원이라고 생각하기 보다는 피해가 될 것이라고 생각한다. 이러한 생각이 들지 않도록 사회와 장애를 가지고 있는 아이의 부모의 태도 변화가 중요하다. 자신과 아이가 상처를 받을까봐 나가는 것을 두려워한다면 언제까지나 숨어 지낼 수밖에 없을 것이다. 상처를 받더라도 그 상처를 이겨내는 과정에서 사람은 성장하는 것이다. 두려움 때문에 아이를 데리고 나가지 않는다면 어른이 되어도 어릴 때부터 세상으로 나간 적이 없기 때문에 결국 커서도 숨어 지낼 것이다. 어릴 때부터 사회에 나가는 연습을 하는 과정이 필요하다. 사회와 장애를 가진 아이, 그리고 그 가족, 그리고 지금 우리들 모두가 노력해야만 차이를 차별로 보는 사회가 없어지고, 모든 인간이 자신의 권리를 당당하게 주장할 수 있는 사회가 올 것이다.
이 책에는 다운증후군의 증상이 몇 장에 걸쳐서 자세하게 나온다. 몇 가지만 말한다면 눈은 아몬드모양이고 입천장은 매우 구부정하고 높으며, 귀 맨 위쪽이 눈 위치와 나란하고 목이 체중을 지탱하지 못해 머리가 뒤로 툭 떨어지는 것이 특징이다. 다운증후군에 대해서 하나도 몰랐던 나에게는 많은 도움이 되었다. 아직 주변에 다운증후군인 사람을 보지 못하였지만 이 책을 읽고 나니 그 사람들을 더 이해할 수 있을 것 같고, 다운증후군인 아이를 가진 부모뿐만 아니라 누구나 한번쯤은 읽어봤으면 하는 책이다.
우리나라는 장애인에게 지독히도 잔인한 나라다. 장애인을 측은지심은 아니어도 최소한 그들이 스스로 자립할 수 잇도록 도와주지는 못할망정 장애인과 관련된 학교나 시설이 자기가 거주하는 근처에 입주 한다는 사실만으로도 격렬하게 반대투쟁을 한다. 지독한 님비현상이다. 집값이 떨어진다는 이유가 절대적이다. 그러나 그렇게 반대하는 사람들 중에 자기 자식이나 친인척이 장애가 있다고 가정을 한다면 이리도 모질게 할 수는 없을 것이다. 몇년전 TV에서 한국입양아를 훌륭하게 키워 미국 공군사관학교에 진학시킨 한 가정이 소개됐다. 그 입양아는 골수를 이식 받아야 살 수 있는 절대 절명의 순간에서 그들의 양부모가 보여준 헌신적인 사랑은 지금도 가슴속에 진한 감동으로 각인되어 있다. 제발 부탁한다. 장애인에 대해 도와주지는 못할망정 앞장서서 반대하는 비인간적인 행동은 이제 그만 자제하자. 장애인도 인간이며 그들과 더불어 사는 것이 진정한 선진복지국가가 아닌가 싶다.
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