희귀난치성 질환 및 만성질환 청소년들의 문제 및 대안00

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목차
I. 들어가면서
II. 희귀난치성질환의 이해
1. 희귀난치성질환의 의미
2. 희귀질환의 문제
3. 희귀질환의 특징
4. 희귀질환의 진단
Ⅲ. 희귀, 난치성 질환 및 만성질환 청소년들의 문제 및 대안
1) 난치성 및 만성질환 청소년 문제 및 질환의 종류
2) 환자를 위한 대안의 필요성
3) 청소년 복지 시설을 이용한 대안 및 활용방안
Ⅳ. 나오면서
참고 문헌

본문내용
I. 들어가면서
세상에는 우리가 알지 못하는 여러 가지 종류의 병들이 많다. 이런 병들을 희귀난치성 질환이라고 하는데 일반인에게는 아주 생소한 분야로 볼 수 있다. 희귀난치성질환은 중증장애를 유발하는 경우가 많아서 환자 본인과 가족에게는 물론 사회적으로도 많은 부담이 되어 왔다. 그러나 질환의 종류가 다양하고, 개별 질환의 환자 수는 상대적으로 적어서 진단 및 치료법 개발, 전문 의료시스템 구축 등 민간차원의 투자는 사실상 미흡하다. 난치병이나 만성질환자들이 고통스러워 하는 이유는 무엇보다 아직 치료제가 없다는 것이다. 발병원인도 명확하지 않다. 원인을 안다 하더라도 오랜 기간 동안 투병 생활을 해야 하기 때문이다. 환자와 가족은 '완치'라는 희망 하나로 힘겨운 투병생활을 견디어야만 한다.
현실적으로 난치병 및 만성질환 환자들의 가족을 괴롭히는 것은 경제적 문제다. 이것은 부모의 몫이라 하더라도 병의 특성상 투병기간이 짧게는 몇 년에서 길게는 몇십년에서 죽을 때까지 이어지기 때문에 난치병 환자의 가족은 정신적 스트레스를 받으며 살고 있다. 이번 리포트에서는 난치성 및 만성질환자 청소년의 문제 그리고 대안에 대해서 생각해 보았다.

참고문헌
-디지털 청소년복지(2판), 이용교, 인간과 복지, 2006
-한국 청소년 수련 시설 협회 http://www.youthnet.or.kr/
-한국 청소년 쉼터 협의회 http://www.jikimi.or.kr/
-한국 청소년 단체 협의회 http://www.ncyok.or.kr/
-한국 희귀, 난치성 질환 연합회 http://www.kord.or.kr/
- 희귀난치성질환센터 - http://helpline.cdc.go.kr/
-대학생을 위한 병역 정보 - http://blog.naver.com/topstar81
- 희귀질환의 발견과 진단 - 삼성서울병원 김종원 M.D
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