생명윤리와 철학 현실 문제에서 비판적 사고

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생명윤리와 철학 현실 문제에서 비판적 사고
● 국내 연구진, 자폐증 치료 가능성 열어
자폐증은 정신지체라고 불리며 사회적 상호 작용에 질적인 문제가 있고 언어와 의사소통에 장애를 보이는 질병이다. 특정한 행동을 반복하는 증상이 있고 기분과 정서의 불안정성으로 인해 감정조절이 안된다. 내가 자원 봉사하는 자폐증인 아이도 8살이지만 언어의 수준은 24개월 정도의 수준은 가지고 있기 때문에 대화로는 의사소통이 되지 않는다. 또한 감정의 변화가 심해서 감정 조절을 신경안정 치료제를 이용해서 정서와 감정을 조절하고 있다. 자폐증의 문제인 사회성의 결핍은 여렸을 때부터 꾸준한 훈련과 교육으로 사회성의 덕목이 조금씩 길러지고 있는 것 같았다. 하지만 여전히 자폐성 아이들이 겪고 있는 어려움이 많았고 우리나라에는 자폐를 가진 어린이들을 도울 수 있는 치료적 사회적 도움이 부족한 것 같았다.
우리나라 연구진에 의해 자폐증의 원인 물질이 규명되고 이를 치료할 수 있는 약물이 개발되었다. 자폐증과 연관이 있는 단백질은 Shank2인데, 이 물질이 결손 되면 해마에서 시냅스의 수용체에 문제가 생기고, 뇌에서 학습과 기억을 담당하는 NMDA 수용체에 의한 신경전달이 감소하여 사회성 결핍과 같은 문제가 생긴다고 한다. 그리고 NMDA의 수용체의 기능을 회복시키니 수용체에 의한 신경전달이 정상화어 증상이 완화 되었다고 한다. 이 연구 결과로 인해 아직 구체적인 약물이 개발 된 것은 아니다. 그러나 자폐증 환자에 대한 연구의 문은 열렸다고 할 수 있다.
하지만 자폐증 환자의 원인을 제거 할 수 있는 치료제를 개발하기 까지는 많은 시간과 비용이 들어간다. 왜냐하면 자폐증 환자의 90%는 유전자 돌연변이 때문이고, 나머지 10%는 환경적 요인 때문에 일어 난다고 한다. 신문기사 참고(http://www.hidoc.co.kr/Hidoc/News05.aspx?Mode=View&ModuleID=410&srno=24505)
따라서 한 가지 증상 발현 기작이 밝혀졌다고 해서 자폐증을 완전히 치료할 수 있는 것은 아니다. 자폐증을 치료하기 위해서는 자폐증을 일으키는 유전적인 작용기전을 모두 밝혀 내야한다. 또한 한 가지 기작을 막는 약물을 개발 했다고 하더라도 약물이 상용화 될 때 까지 많은 실험을 거쳐야 하고 안정성에 대한 보장이 없기 때문에 실제로 약물을 자폐증 환자가 사용 할 수 있는 가능성이 낮아 보인다.
나의 봉사활동 경험과 자폐증에 관한 연구를 연관 지어 생각해 보았다. 자폐증에 관한 연구는 자폐증을 근본적으로 해결할 수 있는 방법이기 때문에 연구가 이루어 져야 한다고 생각한다. 하지만 자폐증의 90%원인은 유전자 돌연 변이 때문이고 인간은 유전자 돌연변이를 모두 분석하여 막을 수 있는 가능성은 현실적으로 낮다고 생각한다. 연구에 대한 투자도 좋지만 자폐아들을 위한 사회적인 환경이 조성되었으면 좋겠다. 사회적 환경이라는 것은 자폐아에 대한 교육 기회가 확대되고 자폐환자들이 사회에 적응 할 수 있는 기회를 증가 시키는 것이다. 내가 봉사하는 아이도 자폐의 증상을 개선시키기 위해서 운동을 하고 싶지만 자폐아를 위한 운동 시설도 없고 자폐아를 전담해서 체육을 알려줄 강사님은 비용이 많이 들어서 운동을 자유롭게 하고 싶지만 많은 제약을 받으면서 한다고 했다.
연구를 통해 원인을 밝히는 것은 과학자라는 특정한 사람들만 할 수 있고 실패할 가능성도 크다. 하지만 사회적으로 자폐증에 관심을 가져주고 조금만 투자를 해준다면 자폐증인 환자들과 가족들이 더 행복하게 살아 갈 수 있을 것 같다. 자폐증 환자가 사용 할 수 있는 물리적인 시설을 국가적으로 지원하여 가난한 사람이 이용할 수 있는 시설을 많이 확충하면 좋겠다. 자폐증 환자들을 도울 수 있는 인력을 더 확충한다면 자폐증 환자의 미래가 더 밝을 것 같다.
● 밤에 문연 소아과 없어....여전히 응급실 간다.
작은아버지 댁에서 살았을 때, 5살 이였던 사촌동생이 밤 10시쯤에 열이 조금 났는데 아프다고 울고 보채서 고대 구로병원 응급실에 갔었던 적이 있다. 나는 처음 응급실을 가보는 것이기 때문에 조금 긴장되고 혹시 사촌동생이 크게 다친 환자를 보고 놀라면 어쩌지 라는 걱정도 되었다. 하지만 내가 생각했던 응급실의 풍경과 현실의 응급실 풍경은 많이 달랐다.
이 기사에 나와 있는 것처럼 응급실에는 중환자 보다 소아와 그 보호자들로 인해서 문전성시를 이루었고 소아과 인지 응급실인지 구분이 되지 않을 정도로 소아환자가 많았다. 거의 대부분의 소아가 응급실에 방문해서 진료를 기다리는 동안은 울지 않고 침착하게 기다리다가 의사선생님이 진료를 시작하거나 간호사 선생님이 증상을 보러 아이에게 다가가면 부모님들 애간장이 타들어가게 울고 있었다.
작은 아버지가 말씀하시는 바로는 소아를 데리고 응급실에 갔다 오면 병원비가 15만원 정도 나온다고 하셨다. 이렇게 비용이 정말 많이 들어가지만 응급실을 찾는 이유는 아이들이 아프다고 하면 밤에 잠을 자지 않고 밤새도록 우는 아이를 보면 큰 병 인가 걱정되기도 하고, 큰 병원에 갈수록 아이의 병을 더 진단 할 거라는 믿음 때문에 응급실을 방문 하신다고 하셨다. 그리고 응급실에 가기 전에는 하나밖에 없는 내 아이가 큰 병에 걸렸으면 어쩌나 하는 걱정 때문에 비용적인 측면은 고려하지 않는 다고 하셨다. 그리고 응급실을 처음가보기 때문에 비용이 얼마나 청구되는지 잘 모른 채로 간다고 하셨다. 작은 아버지와 같은 생각을 대한민국에 아이를 둔 부모님이 모두 하고 계신 것 같다. 기사를 보면 복지부가 시행했던 중증 응급환자들의 불편을 완화하기 위해 야간 진료비를 인상하는 것은 효과가 없다는 것이 밝혀졌다. 요즘같이 한가정당 아이가 1명, 2명인 가정에서 비싼 진료비 때문에 아픈 아이를 응급실에 데리고 가지 않는 부모님은 거의 없을 것이다.
복지부는 야간에 소아가 응급실에 집중되는 현상을 막기 위해 소아들을 위한 야간 소아과의 수를 늘리는 방법도 제안했다. 하지만 의사들의 근무시간 문제나 간호사와 같은 인력확보에 문제가 있어 잘 실현되고 있지 않다. 복지부는 다른 대안을 마련하기 보다는 통합된 응급 전화 119 등을 통해 야간 소아 청소년과 안내를 통해 소아가 응급실에 집중되는 현상을 막기 위해 노력 한다고 하였다. 또 각종 기관을 통해 야간 소아 청소년과를 안내하고 있으니 자발적 참여를 통해 서서히 효과가 나타날 것 같다고 했다.
과연 야간에 응급실을 찾는 소아의 부모에게 야간에 문을 열어놓는 소아과만 안내 해준다고 해서 응급실 방문 현상이 줄어들까? 내 생각에는 전혀 줄어 들것 같지 않다. 소아 환자가 응급실을 방문하는 것을 줄이려면 소아 환자가 응급실을 방문하는 원인을 먼저 찾아야 한다. 소아는 어른에 비해 안전에 대한 불감성이 높기 때문에 소아 안전 사고가 많이 발생 한다. 이런 소아는 당연히 응급실을 찾아서 응급처지를 받는 것이 마땅하다.
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