[아동간호학] 소아과 -사별, 죽음, 임종 아동 및 가족

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목차: Ⅰ. 말기 질병 아동의 완화간호
1. 완화간호의 필요성
2. 완화간호의 원칙
3. 임종 시 의사결정
4. 생명을 위협하는 질병을 가진 아동의 죽음에 대한 인지
5. 죽음에 대한 아동의 이해와 반응

Ⅱ. 임종을 맞은 아동과 가족간호
1. 통증과 고통 관리
2. 돌봄 과정을 통한 교육과 지지에 대한 부모와 형제자매의 요구
3. 임종 시 간호
4. 임종 후 간호
5. 뜻하지 않은 아동의 죽음을 경험하는 가족 간호

Ⅲ. 슬픔에 빠진 가족 간호
1. 비탄
2. 애도하기
3. 사별 프로그램

Ⅳ. 생명을 위협하는 질병을 가진 아동과 간호사
1. 생명을 위협하는 질병을 가진 아동의 간호를 위한 간호사의 반응
2. 스트레스 대처하기

본문내용: Ⅰ. 말기 질병 아동의 완화간호
1. 완화간호의 필요성
2007년, 미국에서는 출생부터 19세까지의 아동 중 5만 3천명 이상이 사망하였으며, 29,241명의 신생아 가운데 약 70%가 선천성 기형, 저체중아, 돌연사, 모성합병증, 사고, 제대 태반 합병증, 신생아 호흡곤란증후군, 감염성 질환, 신생아 출혈, 순환계 질환으로 사망하였다.
또한 매년 죽는 아동을 포함하여 40만 명 이상의 아동이 생명을 위협하는 질병을 가지고 살아가고 있다. 의료 기술과 약물의 발달로 치료법이 개선됨에 따라 만성적이며 생명 제한 질병을 가지고 살아가는 아동의 수가 기하급수적으로 증가하였다.
다행스럽게도 최근 엄청난 고통을 경험하거나 치유되지 않는 질병을 가진 아동의 요구에 대한 관심이 크게 향상되었다. 최근 미국소아과학회는 소아과에서의 완화간호(palliative care)의 원칙을 마련할 필요가 있음을 제시하였다. 많은 국내외 전문가 그룹에서도 생명을 위협하는 질병이나 말기 질환 아동간호지침을 제시하는 출판물을 발행하고 있다. 불행하게도 치료 간호에서 임종 아동과 가족의 고통을 적절하게 다스릴 수 있는 방법이나 완화간호로 바꾸는 원칙을 의료 전문가에게 교육하는 임상교육 프로그램이 부족하다. 따라서 질병, 장애, 외상을 치료하는 능력이 향상될수록 만성적이고 생명을 위협하는 질병, 미숙아 간호 또한 발전시켜야 한다.

2. 완화간호의 원칙
(1) 완화간호: 치료가 불가능한 사망의 진단으로부터 아동의 생명을 위협하거나 생명 제한 질병 관리를 위한 학제 간 접근을 포함하며 아동의 증상을 예방하거나 완화하고 아동과 가족의 지지에 중점을 두고 있다.
(2) 세계보건기구(WHO)의 아동의 완화간호: ‘아동의 몸과 마음과 정신을 위한 적극적인 전인 간호이며 가족을 위한 지지를 포함한다. 이것은 아동이 질병에 대해 직접적인 치료를 받거나 혹은 받지 않는 것과 무관하며 질병을 진단받았을 때부터 시작되고 지속된다.’
(3) 완화간호중재: 죽음을 서둘러 맞이하게 하는 것이 아니라 통증과 증상을 관리하고, 아동과 가족이 죽음과 임종에 직면한 문제들을 중요시하며, 아동이 남아있는 기간 동안 삶의 질을 높이고 최적의 기능을 증진시키기 위해 제공된다.
(4) 완화간호의 원칙: 아동과 가족이 하나의 간호단위로 간주된다. 아동의 죽음은 자연적인 현상이 아니기 때문에 가족에게 매우 심한 스트레스이다. 보통 아동은 건강(health)과 희망(hope)의 상징인데 이들의 죽음은 삶을 이해하는 데 있어서 회의를 품게 만든다. 학제 간으로 이루어진 의료팀은 임종 아동을 간호하는데 있어서 숙련된 사회복지사, 종교인, 간호사, 간병인, 의사로 구성되며 신체적·정서적사회적·영적인 문제들 간의 복합적인 상호작용에 대한 간호에 초점을 맞춤으로써 가족을 돕는다.
▷완화간호는 아동이 집에 있을 수 없는 경우 최대한 집과 같은 치료적 환경을 제공한다. 가족의 교육과 지지를 통해 아동의 죽음과 그것이 가족구성원 모두에게 미치는 영향에 대한 개방된 의사소통의 분위기를 만들도록 한다.

3. 임종 시 의사결정
아동의 질병이 치료될 수 없고 죽음을 받아들여야 한다는 것에 대해 이야기하는 것은 모든 사람에게 매우 큰 스트레스 상황이다. 의사, 건강 관리팀, 가족 모두는 아동의 상황과 관련된 모든 것을 고려하여 아동과 가족에게 큰 충격이 될 사항에 대해 모두가 동의하는 결정을 내려야 한다.

1) 임종 시 의사결정에서 고려해야 할 윤리
죽어가는 아동의 간호단계를 결정할 때 부모와 의료 전문가팀은 많은 윤리적 문제에 직면하게 된다. 많은 부모와 의료제공자는 생명을 연장시킬 수는 있으나, 더 많은 통증과 고통을 야기하는 치료법이나 안락사나 조력 자살(assisted suicide)에 대해 반대한다.
미국간호사협회의 윤리강령은 한 개인의 삶을 끝내는데 간호사가 적극적으로 참여하는 것을 지지하지는 않는다. 그러나 죽음을 재촉하는 상당한 위험이 있는 중재가 있을 경우에도 간호사는 임종 환자의 증상을 경감시키는 중재를 제공하도록 허용하고 있다. 환자의 예후가 매우 좋지 않고 죽음이 예상될 때 통증과 고통을 유발하는 치료를 중지하고, 삶의 질과 안위를 증진시킬 수 있는 중재를 제공하는 것은 윤리적으로 받아들일 수 있다. 그러므로 이러한 상황에서 환자에게 완화간호를 제공하는 것은 윤리적으로 올바른 선택이다.

참고문헌: 아동간호학Ⅱ, 홍경자 외, 수문사, 2012

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