다운인다운증후군 환자의 이해
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얼마 전까지만 해도 다운인에 관한 연구는 거의 전무하다시피 하여 다운에 대한 구체적인 정보를 얻지 못해 다운인들이 단명할 수밖에 없는 이유 중의 하나가 되었을 만큼 다운인은 사람들의 관심대상이 되지 못했다. 그러던 것이 동서양을 막론하고 평균수명이 늘고 노령화되어 가면서 자연히 다운인도 현재 47-8세 정도가 평균수명이 되었다. 따라서 6-70세의 다운인이 있을 가능성도 높아졌다. (이이누마 가즈소우, 2000)
이처럼 최근 의학의 발달과 함께 건강관리가 증진됨에 따라 다운인의 평균수명이 현저히 증가하게 되었고 이에 다운인들의 사회참여 기회가 증가하게 되자 단순히 하루하루 생명을 이어 가는 것 이외에 이들의 치료, 재활 및 사회복귀가 하나의 중요한 과제로 등장하게 되었다. 그러나 아직까지 우리나라에서는 다운증후군 발생빈도가 다른 선천성 이상에 비해 상당히 높은 데도 불구하고 이들에 대한 교육시설, 재활시설, 사회적응 훈련의 기회 등이 매우 부족한 편이고 사회적 인식 및 이해, 정부지원 등은 후진국 수준을 벗어나지 못하고 있는 실정이다. (양원영, 2001)
현재 다운증후군의 정확한 원인은 알 수 없으나 다운증후군 환자의 수는 증가하고 있다. 하지만 이럴 때일수록 병에 관한 지속적인 연구와 환자를 이해하려는 노력과 관심은 다운환자들의 치료에 많은 도움을 줄 수 있을 것이다. 특히 다운 증후군이 있는 아이들은 다른 병을 가진 아이들보다 자기 가족을 더 많이 의지하고 닮아 가기 때문에 가족의 지지와 배려, 이해가 중요하며, 조기 교육이 어느 정도 효과가 있으므로 조기교육에 심혈을 기울이는 것이 다운아들이 성인이 되어 독립하는 데에도 많은 도움을 줄 수 있다.
(http://www.icheon.net/baby/cya3-2.htm, 유아정보)
따라서 본 연구는 다운증후군의 의학적 특성과 관련 법률 등을 알아보고, 환자와 가족들의 문제를 PIE 문제분류 체계에 입각하여 사회, 환경적인 문제 등으로 나누어 자세히 파악하며 이에 대한 지원방법을 수립하여 봄으로써 환자와 가족이 서로 상대방을 이해하고 지지하는데 도움을 주며 다운 환자가 보다 나은 삶을 사는 방법에 대해 생각해 보고자 한다.
Ⅱ. 본론
1. 질병의 의학적 특성
1) 다운증후군(Downsyndrome)의 정의
다운증후군은 인종, 종족, 경제적 환경 등에 관계없이 가장 흔히 발생하는 염색체 이상질 환 중 하나로서 출생아 700명에서 800명중 1명의 빈도를 가지며(Penrose & Smith, 1966; Kashgarian & Rendtorff, 1969; Uchida & Summitt, 1979), 국내에서만 연간 600명 이상의 다운증후군 아이들이 태어난다. 다운증후군이라는 용어는 초기 의학적 공통점을 갖고 태어나는 특징적인 다운인들의 얼굴 형태가 아시아인과 닮았다고 해서 몽골리즘 이라고 불리다가, 후에 다운의 특징을 처음으로 정확하게 기술한(1866) 영국인 의사인 John Langdon Down의 이름을 따서 다운증후군이라고 불리게 되었다. 의학적으로는 21번삼염색체증후군(trisomy 21)이라는 용어로 더 자주 사용된다.
(http://community.freechal.com/ComService/Activity/PDS/CsPDSContent.asp, 부산다운회)
2) 원인
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