특수아동 다큐 감상문 MBC스페셜 인형소녀 케나디 원발성 왜소증
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제목 : MBC스페셜 “인형소녀 케나디”
( 원발성 왜소증 )
TV를 보다가 MBC스페셜로 나오는 인형소녀 케나디를 보게 되었다.
케나다 온타리오주에 살고 있으며 2003년 2월 13일에 1.1Kg의 체중으로 태어났으며, 전 세계에서 100명밖에 보고되지 않는 희규병인 “원발성 왜소증”을 가지고 태어났다.
원발성 왜소증은 신체 비례는 정상이나 모든 것이 작게 태어난 사람들을 일컷는다.
케나디가 태어날 때 하루밖에 못 견디고 죽을 수도 있다 고 했지만 케나디는 지금 5년4개월째 웃음을 잃지 않으며 잘 견뎌내고 있으며, 몸무게는 5.4Kg,키는 73cm다. 몸무게는 여전히 100일 무렵의 신생아보다 작고 옷은 아직 6개월짜리 신생아들이 입는 옷을 입는다.
왜소증으로 태어나서 그런지 위가 작아 조금씩 많이 수시로 먹어 주어야하며 청각장애가 있어 얼마 전에는 귀어 튜브를 끼워 넣는 수술을 통해 말이트여 더욱 자연스럽게 의사소통을 할 수 있게 되었다.
케나디는 엄마와 3살짜리 동생인 타이렌과 같이 살고 있으며 아빠는 엄마와 이혼하여 2주일에 1번씩 볼 수 있어 케나디와 타이렌은 아빠 보는 날을 손꼽아 기다린다.
엄마아빠는 케나디를 낳고 타이렌을 가졌을 때 의사는 케나디 같은 원발성 왜소증이라 희귀병을 갖고 태어날 확률이 25%라고 하여 고민을 했지만 케나디의 부모님은 정상의 아이를 낳을 경우 케나디를 보호하고 돌봐줄 아이가 생길 것이고, 케나디 같은 원발성 왜소증을 가진 아이가 태어나면 케나디에게 좋은 친구가 생길 것 이란 생각에 타이렌을 낳았는데 요즘은 타이렌이 자기보다 작은 누나와 장난을 치기 시작하여 케나디 엄마는 타이렌보다 작은 누가가 다칠 수 있단 인식이 없어 걱정을 하였다.
케나디는 요즘 보통아이들이 다니는 유치원을 다니고 있으며, 하키게임과 수영을 좋아하는 평범한 소녀의 모습으로 살고있고, 유치원에서는 케나디의 전담교사가 있어 케나디는 개별화된 교육 생활을 하고 있다.
유치원 미술시간이면 자기팔뚝만한 칼라펜의 뚜껑을 열지못해 선생님께 열어달라고하며 그려도 다른 친구들보다 늦어도 이 아이는 쉽게 포기하지 않았고 시간이 조금 더 걸리긴 하였지만 모든 것을 스스로 하였고, 그리고 늘 웃으면서 행동하고 있었다.
케나디는 공공장소에 나와 쇼핑하는 걸 좋아하지만, 난생 처음 보는 작은아이의 출연은 전 세계인들의 이목을 사로잡지만, 케나디는 그 이목을 아무렇지도 않게 받아들이며 되려 자신에게 이목이 집중되는 것을 신기하게 생각한다.
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