[졸업][가족복지] 희귀 난치성질환자를 둔 가족의 개입방향
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- 목차
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Ⅰ.서론
1.문제제기
Ⅱ.본론
1. 희귀. 난치성질환의 개념
ⅰ. 희귀질환의 정의
ⅱ. 난치성질환의 정의
ⅲ. 희귀. 난치성질환의 정의
2. 희귀. 난치성질환의 현황
ⅰ. 희귀. 난치질환자의 현황
ⅱ. 희귀. 난치질환자의 의료지원현황
ⅲ. 희귀. 난치성질환 대책현황과 문제점
3. 희귀. 난치성질환자의 가족에 대한 개입
ⅰ. 환자가구와 부양의무자가구의 정의
ⅱ. 환자가구와 부양의무자가구의 어려움
ⅲ. 희귀. 난치성질환자 가족에 대한 사회복지적 개입 현황
Ⅲ.결론
1.한국의 희귀. 난치성질환가족지원에 대한 발전방향
- 본문내용
-
Ⅰ. 서론
1.문제제기
가족이란 인생이 최초로 탄생하고 인관관계를 맺는 기본공동체이며 문화 및 습관을 배우고 환경의 기초가 되는 혈연 집단으로서 부모와 자녀를 구성원으로 애정, 존경 내지는 신뢰를 바탕으로 서로 협력하여 살아가는 소집단이다. (서상철.2003.현대사회문제와 사회복지.164p) 하지만 요즘은 가족이란 말이 무색할 정도로 가족해체 현상이 급증하고 있다. 통계청의 자료(2003)에 의하면 우리나라에서 혼인한 1000명중 167.1명이 이혼하는 것으로 나타났다. 이는 미국에 이어 세계에서 2~3번째로 이혼율이 높은 국가이다. 이혼의 사유에는 부부간의 불화는 1992년 84.2%에서 2002년 73.2%로 감소한 반면 경제적 이유가 2.8%에서 13.7%로 계속 증가 하였는데 이는 경제적 어려움이 가족을 해체할 수 있는 매개가 될 수 있다는 것을 의미한다. 특히 희귀. 난치성질환자를 가족원으로 둔 경우 치료비로 인한 경제적 어려움과 동시에 환자를 돌봐야 하는 부담감 또한 환자의 죽음에의 대비 등이 서로 복합적으로 작용하여 가족을 해체하는 위험요소로 자리 잡고 있다.
(조선일보 2004. 3. 7.)
난치 질환자 50만명 추산
1만여명만 의료혜택 받아 병원비 없어 이혼까지
[조선일보] 병에 걸린 빈곤층은 더욱 서럽다. 아주대병원 유전학클리닉 김현주 교수는 “질병의 이름이라도 아는 환자는 행복한 경우”라며 “현재 희귀질환을 앓고 있으면서 병명도 모른 채 방치된 사람이 수십만 명에 이를 것”이라고 말했다. 한국희귀난치성질환연합회 강민정씨는 “연합회에 신고된 희귀난치성 질환만 해도 110여종에 이르고, 환자는 약 50만명으로 추산된다”고 말했다.
그러나 정부는 지극히 일부의 질병에 한해 제한된 수의 환자에게만 의료혜택을 주고 있다. 보건복지부 질병관리과에 따르면, 2003년 말 현재 8종의 희귀난치성 질환자 1만2859명만 의료보험 혜택을 받고 있다. 만성신부전증 환자 중 투석환자(9958명)가 가장 많고, 다음으로 혈우병(1287명) 근육병(761명) 베체트병(390명) 크론병
(304명) 다발성경화증(137명) 고셔병(19명) 아밀로이드증(3명) 등이 있다. 정부는 여기에 유전성운동실조증, 부신피질이영양증, 페브리병 등 3종의 환자에게 올해부터 추가로 의료혜택을 줄 계획이다.
특히 병원비가 많이 드는 백혈병 소아암 환자의 고통이 크다. ‘한국백혈병소아암협회’ 김소정 과장은 “전국에 만 15세 이하 백혈병 소아암 환자가 2만5000~3만명 정도로 추정된다”면서 “이 아이들 가운데 약 800여명이 사망하고 있으며, 이 중 절반인 400여명은 치료비가 없어서 제대로 치료도 못 받고 사망하는 경우”라고 말했다.
경제사정이 악화되면서 병원에서 치료를 받고도 병원비를 내지 못하는 가난한 환자도 늘어 야반도주하는 경우도 생기고 있다. 서울아산병원의 경우, 경제적 어려움 때문에 병원비를 지원해달라고 신청한 상담건수가 2000년에는 527명, 2001년 572명, 2002년 619명, 2003년 655명으로 해마다 늘고 있다.
이 상담 환자의 85%가 병원 진료비를 전부 또는 일부 지원받는다는 게 병원측 설명. 서울아산병원 원무팀 서용규씨는 “얼마 전엔 병원비를 내지 않고 밤중에 사라진 40대 환자의 집을 찾아갔다가 난방도 안 되는 단칸 셋방에서 아들 병수발을 들고 있는 노모가 눈물을 뚝뚝 흘리는 것을 보고 차마 ‘병원비 얘기’는 꺼내지도 못하고 돌아온 적도 있다”고 말했다
하지만 이에 대한 정부의 대책은 미비하다. 의료적지원이나 경제적지원등 희귀. 난치성질환자에 대한 무관심은 결국 환자본인 뿐만 아니라 그 가족의 해체를 불러일으킬 수 있다. 다음은 희귀. 난치성질환자에 대한 사회의 무관심을 잘 반영해 주고 있는 기사이다.
- 참고문헌
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신현필.(2000)한국의 희귀. 난치성질환자대책에 관한연구. 상지대행정대학원.
정석주.(2002). 죽음앞에선 임종자의 시기별 태도에서 현실치료적 원조를
통한 사례연구. 대구 카톨릭 대학원.
조희숙.(2002). 임종자와 그 가족을 위한 상담. 총신대학원.
구인회. 경제위기와 청소년 발달. 집문당.
정무성. 현대장애인복지론. 현학사.
서상철. 현대사회문제와 사회복지. 현학사.
*참고사이트
보건복지부 희귀.난치병환자 통합관리 시스템 http://chronic.mohw.go.kr/
한국희귀질환 연맹 http://www.kard.org/
한국베체트환우회 홈페이지 http://www.behcet.co.k
한국희귀의약품센터 http://www.kodc.or.kr
장미회 http://www.roseclub.or.kr/
한국근육병재단 http://www.kmdf.or.kr
보건복지부 http://www.mohw.gr.kr
한국희귀. 난치성질환자연합회 http://www.kord.or.kr
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