[정보서비스론] 소아암백혈병환아의 정보소외와 해결방안

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2009.08.29 / 2019.12.24
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목차: Ⅰ. 연구배경 및 필요성
Ⅰ-1. 연구 대상의 정의 및 소개
Ⅱ. 연구의 목적
Ⅲ. 선행연구조사
Ⅳ. 연구방법
Ⅴ. 부산대학 병원 內 어린이병원학교 & 도서관의 운영실태
Ⅵ. 어린이 환자들의 정보소외 실태 연구결과 (설문지&면담)
Ⅶ. 개선방안
Ⅸ. 부록

⦿설문지
⦿면담지
⦿사진
⦿참고문헌

본문내용: Ⅰ. 연구배경 및 필요성

최근 들어 의학기술의 눈부신 발달로 인해 과거 ‘불치병’으로 여겨졌던 질병들의 영역이 급속도록 줄어들고 있다. 그 대표적인 예로 ‘백혈병’을 들 수 있다. 과거 백혈병 진단은 시한부 인생을 선고받는 것이나 마찬가지였으나 이제는 그 의미가 상당히 바뀌었다. 국립암센터의 2005년 통계에 따르면 백혈병을 진단받은 아동의 70% 이상은 완치가 가능한 상황이다.
--
이와 같이 백혈병 환아들의 생존율이 점차 증가함으로 인해서 관련 학계의 연구 초점 역시 과거 질병에 대한 ‘직접적 치료법(1차 치료)’ 연구에서 오늘날에는 병원생활에서 환아들이 겪게 되는 심리적, 정신적 질병에 대한 치료 및 장기간의 학업 중단으로 발생하는 환자 개인의 불완전 요소들을 극복시켜 주는 ‘간접적 치료법(2차 치료)’에 관한 연구로 옮겨가고 있다. 이러한 연구의 주요 관심사는 환아들이 완치 이후 다시 일상의 생활로 돌아갔을 때 원만한 학업 활동과 사회생활을 수행할 수 있도록 돕는 서비스 개발에 있다.
미국의 경우 장애학생 교육법인 IDEA(Individuals with Disabilities Education Act)하에 “학생의 교육적 수행에 영향을 줄 수 있는 만성적이거나 심각한 건강상의 문제로 인해 제한적인 근력과 체력을 가진 상태”를 ‘기타 건강장애’로 정의하여 여기에 해당되는 학생들에게 필요한 서비스를 제공하도록 규정하고 있으며, 주로 실행하고 있는 교육 서비스들은 병원 내에 병원학교를 통한 교육 서비스 체계, 퇴원 후 학교 복귀를 돕는 지원 서비스 제공 프로그램, 학교생활을 위한 지속적인 지원 서비스를 포함하고 있다. 이 밖에도 일본, 호주, 스웨덴 등 세계 각국의 선진국들 역시 담당 기관을 설립하여 입원 환아들의 학업권을 보장하고 있다. 황보숙, 「학령기 장기입원아 교육실태와 평생교육을 통한 학습권 증진 방안」, 이화여자대학교 석사학위논문, 2004

국내의 경우도 최근에 들어서 백혈병 환아들의 완치 이후 삶의 질에 대한 중요성을 인식하고 입원기간 중에 제공되는 교육 서비스에 대한 관심을 갖기 시작했다. 이에 2000년을 즈음하여 서울의 몇몇 대학병원을 중심으로 ‘어린이 병원학교’가 개설되어 학생들에게 지속적인 교육의 기회 제공 및 다양한 인성 개발 프로그램을 시행하고 있으며, 이러한 경향은 전국적으로 확대되고 있는 추세이다.
하지만 아쉽게도 이런 시설의 양적인 증대와는 달리 대부분의 병원학교들은 정부나 관련 기관의 협조 부재 및 지원 부족으로 정상적인 학교 운영에 상당한 어려움을 겪고 있으며, 환아들에게 제공되는 서비스 역시 단편적이거나 낮은 수준에 머물고 있다.
따라서 본 조사는 부산 시내에 위치한 대학병원 내에 개설되어 운영 중인 병원학교의 운영 실태를 알아보고 입원 생활 중에 백혈병 환아들이 겪고 있는 정보소외 현상을 알아보고자 한다.

Ⅰ-1. 연구 대상의 정의 및 소개

 소아암-백혈병 보건복지부, 2005. 국가암등록사업 연례 보고서

소아암이란 18세 이하의 아동에 발병하는 암을 지칭하며, 성인기에 발병하는 암과 성질, 분포, 예후에서 차이를 보인다. 소아암의 종류로는 백혈병, 뇌종양, 악성림프종, 신경 모세포종, 횡문근육종, 윌름스 종양 등이 있으며, 이 중에서 백혈병이 32.8%를 차지하며 가장 높은 발병률을 보인다. 국내의 경우 백혈병은 모든 암의 1.82%를 차지하며, 매년 1,500명이 소아암으로 진단되고 있다.

 병원학교 전국병원학교, http://hoschool.ice.go.kr/

-정의
장기입원이나 통원치료로 인해 학교 교육을 받을 수 없는 학생들을 위해 병원 내에 설치된 파견학급 형태의 학교이다. 현 병원학교는 교사 1인이 운영하는 학급 형태이나 여러 학교 급, 학년의 학생이 함께 공부하기 때문에 병원학교로 통칭되고 있다.

-설립취지
건강장애로 장기치료를 받고 있는 학생들에게 학업의 연속성 및 또래관계를 유지시켜 학습 결손 및 출석 부담감을 최소화시켜 심리적 정서적 안정을 통해 치료의 시너지 효과를 높이 는 것을 목적으로 한다.

참고문헌: 황보숙(2005), “학령기 장기입원아 교육실태와 평생교육을 통한 학습권 증진 방안”,이화여대 대학원
이은실(2007), “소아암 환아 형제자매의 외로움에 관한 연구”, 박사학위논문, 이화여자대학교 교육대학원
이제환․윤유라(2005), "외국인 노동자 H의 삶과 정보빈곤", 한국비블리아학회, 한국비블리아학회지 제16권 제1호, 2005. p. 181~ 202 (22page)
이제환.이연옥.장덕현(2004), "소외집단에 대한 정보행태 연구의 방법론적 특성", 한국도서관 정보학회, 한국도서관 정보학회지 제35권 제2호, 2004. p. 273~ 295(23page)
이제환(2006), "在日韓人의 정보빈곤에 관한 연구 ", 한국도서관 정보학회, 한국도서관 정보학회지 제40권 제2호, 2006. p. 33~ 58(26page)
오진아(2005), “국내 어린이 병원학교 현황에 관한 조사연구”, 아동간호학회, 아동간호학회 학술대회 논문집 2005년도 하계학술 연찬회, 2005. 6, pp. 54 ~ 55 (2pages)
오진아(2006), “어린이병원학교 백혈병 환아어머니의 아동건강 및 학습 요구”, 아동간호학회, 아동간호학회지 제12권 제2호, 2006. 4, pp. 160 ~ 169 (10pages)
오진아(2003), “학령기 아동의 입원생활 적응”, 아동간호학회, 아동간호학회지 제9권 제4호, 2003. 10, pp. 399 ~ 407 (9pages)
오진아 ․ 이자형(2004), “학령기 입원아동의 자아존중감증진 프로그램 개발 및 효과”, 아동간호학회, 아동간호학회지 제10권 제4호, 2004. 10, pp. 460 ~ 467 (8pages)
오가실(2003), "소아암 환자의 건강문제와 사회심리적 적응", 대한간호학회, 제33권 제2호, 2003. p. 293 ~ 300 (8page)
성미혜(2001), 입원아동이 지각한 건강과 질병개념에 관한 연구, 아동간호학회, 아동간호학회지 제7권 제2호, 2001.

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